Gran afluencia de público en los primeros días de la I Feria del Marisco Rodu El Tiburón en Villafranca de los Barros. Reportaje de La Gaceta Independiente

María del Carmen Sayago pone voz a los afectados por la ELA desde Fuente del Maestre

A la izquierda, María del Carmen Sayago en Radio La Fuente

La fachada del Ayuntamiento luce este 21 de junio en verde, sumándose así a la campaña nacional “luz por la ELA”

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, una de esas enfermedades etiquetadas como “rara” , y que precisa de mayor investigación científica. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que afecta a áreas motoras y que condena a los afectados a quedarse inmóviles, mudos, incapaces de deglutir alimentos y hasta de respirar. Pero el lado más duro de la enfermedad es que el afectado/a no pierde en ningún momento la consciencia de lo que le está pasando.

Se convierten así en testigos silenciosos de un cruel proceso, en  pacientes invisibles por la propia naturaleza la dolencia, y por el hecho de ser un colectivo minoritario al que las administraciones sanitarias y la industria farmacéutica dan la espalda , “al no resultar rentables”.

Esta es la realidad que, en primera persona, ha expuesto la fontanesa Mari Carmen Sayago Muñoz, que cuenta cómo convive con la enfermedad de su madre: “Para empezar, mi madre tiene casi 85 años, nunca pensamos en casa que pudiera tener esta enfermedad porque normalmente, cuando te informas, aparece sobre los cincuenta o así. Y claro, cuando empezaron los síntomas, los achacábamos a otras cosas. Los dolores en las piernas, por ejemplo, a una falta de potasio. Pero luego observamos cómo su movilidad se iba deteriorando cuando mi madre andaba perfectamente, siempre ágil. Y cuando su habla empezó a fallar, creímos que había sufrido un ictus. Pero no, en febrero nos dieron el diagnóstico definitivo en Zafra, y fue al principio un shock”.

“Como es una enfermedad desconocida, nos sentimos muy perdidos, si saber qué hacer. Hasta que contactamos enseguida con la Asociación ELA - Extremadura y todo dió un vuelco. Ahí, que trabajan conjuntamente con la Fundación Luzón y a nivel nacional, nos informaron perfectamente, y encontramos a una serie de personas como Lola Dorado o Marco Sánchez que son nuestra fuerza para seguir, héroes si capa que nos han ofrecido el mejor de los apoyos, el emocional”.

Desde Ela – Extremadura, luchan incansablemente por crear una comunidad visible, para tener una Unidad de ELA en Badajoz ; y sobre todo, puesto que no hay cura, porque se investigue más y se ofrezcan tratamientos para prolongar la vida el mayor tiempo posible, con la mayor calidad de vida posible.

M. Carmen Sayago expresa emocionada que, paralelo al inevitable sufrimiento, la enfermedad de su madre también supone “un gran aprendizaje”: “ Te enseña a tomar conciencia de que esta vida es un regalo. Si todo el mundo entendiera esto tan sencillo, todo funcionaría mejor.  Cuando vives esto, te das cuenta de que poder levantarte por las mañanas con tu propio pie, respirar, comer, ¡hablar sin dificultad! es un privilegio. Vivir es un privilegio que tantas veces malgastamos en sufrimientos y batallas inútiles… “

Esta fontanesa informa que hay en Extremadura unas cien personas diagnosticadas, y cuatro mil a nivel nacional: “Diagnosticadas… Estoy segura de que hay personas que pueden estar afectadas y no lo saben, o han fallecido sin saber que la tenían. También habrá quién no quiera salir  a la luz.  Lo respeto, pero creo que es necesario hacer visibles a los afectados para que nos hagan caso. Por los que están, y por los que se fueron de manera silenciosa, tenemos que ser la voz de los que no la tienen, de quiénes nunca la tuvieron”.

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