La Asociación Extremeña de Jugadores de Azar en Rehabilitación lleva desde 1991 prestando sus servicios en Almendralejo. En la actualidad la asociación trata a un importante número de  jóvenes

Un testimonio de esperanza en el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática

Habla la villafranquesa Manoli García Bardón, madre de una niña afectada por esta enfermedad ‘rara’

Hoy, 30 de septiembre, es el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática o pseudotumor cerebri, por este motivo y con la intención de dar visibilidad a esta enfermedad, quiero escribir esta carta e intentar daros a conocer una realidad que se vive en muchos hogares y de la que conocemos muy poco.

Por desgracia hay muchos niños y gente joven que la padece, no es justo que la vida les haya mostrado su peor cara, estoy segura de que el futuro les aguarda algo muy bueno. Me gustaría transmitir un mensaje de esperanza para todas aquellas personas (enfermos y familiares) que están pasando por esto.

Como muy bien dicen en la asociación ADEFHIC (única Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España), “sin visibilidad no hay concienciación, y sin concienciación no hay investigación”

Esta enfermedad a día de hoy no tiene cura; se considera una enfermedad rara porque la padece en torno a 1 persona de cada 100.000, por lo tanto es de vital importancia que se investigue para poder tener un tratamiento eficaz y una cura. La situación que estamos viviendo con el coronavirus ha hecho que la investigación que se estaba haciendo se paralizase. Los enfermos necesitan que se conozca esta enfermedad, que por desgracia se diagnostica en muchos casos, tarde y mal, llegando a causar a veces, daños irreversibles y dejando secuelas a quienes la padecen.

Mi historia comenzó hace un par de años cuando una de mis hijas empezó a decir que tenía fuertes dolores de cabeza. Al principio no le dimos mucha importancia, aunque desde el primer momento nos movimos con rapidez tanto en la sanidad pública como en la privada, intentando buscar una solución a un problema que nadie conseguía encontrar; comenzó un ir y venir a médicos (oculistas, neurólogos, fisios, etc.), nos decían que eran migrañas, cefaleas, bruxismo y otros diagnósticos que no coincidían con la realidad de lo que pasaba, mientras tanto la enfermedad seguía su curso, haciendo cada vez más patentes sus síntomas y ganando terreno en el cuerpo de mi hija. Después de muchos tratamientos fallidos, y de intentar buscar una luz a lo que estaba pasando, pedimos una segunda opinión. Este neurólogo la ingresa para hacerle una punción lumbar, entre otras muchas cosas, y se le diagnostica hipertensión intracraneal idiopática.

A raíz de aquí todo ha sido una locura de información, intentando asimilar una situación que estábamos viviendo y que nos desbordaba: ingresos, pruebas y un largo etcétera que me ahorro porque de lo que se trata es de sacar lo positivo de todo esto, y por último hace dos meses se opera y se le pone una válvula ventriculoperitoneal.

A pesar de reconocer que es una enfermedad muy dura de llevar, física y psicológicamente, tengo que decir que en los momentos duros, cuando crees que ya no puedes más y fallan las fuerzas, siempre te cruzas con personas que te ayudan a llevar el día a día lo mejor que se pueda. La familia, amigos y el entorno más cercano son imprescindibles para sobrellevar toda esta situación. Yo me siento afortunada tanto en el terreno personal como en el laboral (donde nunca me han puesto ninguna traba para adaptarme a horarios, etc.) por todo el apoyo, fuerza y cariño que he sentido de todos ellos, muchas gracias por poner vuestro granito de arena.

He conocido a varias chicas que están operadas y tienen la misma enfermedad que mi hija y a alguna madre, que me han ayudado un montón con su experiencia, a estar en positivo, ver que no estás solo, que esto es una carrera de fondo y esto creo que es muy importante.

Quiero agradecer al equipo de neurología y neurocirugía del Hospital Universitario de Badajoz, donde se le diagnosticó la enfermedad a mi hija y posteriormente se le operó, por la profesionalidad, el trato, la empatía y un largo etcétera de cosas que nos han hecho sentir desde el primer momento que estábamos en las mejores manos.

Me quedo con una frase que le dijo el neurólogo a mi hija uno de esos días que todo lo ves negro: “Hoy está permitido llorar, pero estas lágrimas de rabia de hoy se tienen que convertir en fuerza para mañana, hoy hemos perdido una pequeña batalla pero tenemos que ganar la guerra”.

Espero haberos acercado un poco a esta enfermedad que para mí hasta hace unos meses era prácticamente desconocida, deseo que todas las personas que la padecen sienta que alrededor de ellos tienen a mucha gente que las quiere y les manda toda la energía y la fuerza necesaria para llevar un día a día lo mejor posible, y que nunca sientan lo que para mí ha sido lo peor en todo este proceso y es perder la esperanza y sentir la impotencia que produce ver sufrir a alguien por quien darías la vida y no poder ayudarla. Ojalá más pronto que tarde se encuentre una cura y todo esto pase a ser un mal sueño.

Finalizo la carta con lo mejor que he vivido en este tiempo, y es ver el brillo en sus ojos y sentir que la esperanza está ahí, ver a tu hija sacar lo mejor de sí misma y entregar el 200% para recuperarse y hacerse más luchadora y más fuerte. Estar orgullosa de ver como su hermana se ha unido aun más si cabe a ella y ha sido un pilar fundamental en todo este proceso al igual que su padre, al pie del cañón desde el minuto cero, sentir el cariño de la familia y amigos, tener un hombro en el que apoyarte, como yo le digo, sacar su mejor versión frente a la cara más dura que le ha ofrecido la vida.

Agradezco infinitamente a todas las personas que aportan su granito de arena para conseguir que quienes padecen esta enfermedad la lleven de la mejor manera posible, a los medios de comunicación que se hacen eco de estas noticias y ayudan a que la información llegue a mucha más gente, a la asociación ADEFHIC por trabajar y dar toda la visibilidad posible y por supuesto a los profesionales que hacen todo lo que está a su alcance. Si esta carta ha servido para que llegue a alguien que no la conocía, me doy por satisfecha.

“Si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas”. Rabindranath Tagore

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