La Asociación Extremeña de Jugadores de Azar en Rehabilitación lleva desde 1991 prestando sus servicios en Almendralejo. En la actualidad la asociación trata a un importante número de  jóvenes

El pasado 27 de septiembre se conmemoró el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

El pasado domingo 27 de septiembre se conmemoró el Día Mundial de las personas afectadas por Retinosis Pigmentaria (y otras distrofias hereditarias de la retina). Una fecha que, en los tiempos de pandemia que vivimos, se celebró de forma virtual. Así, FARPE (la Federación nacional de Asociaciones autonómicas) y Fundaluce (la Fundación de Lucha contra la Ceguera) lanzaron un vídeo en el que reivindicaban más investigación de estas enfermedades etiquetadas como “raras”.

En el mismo intervinieron la presidenta de Farpe – Fundaluce Almudena Amaya, y varios representantes autonómicos como la fontanesa Puri Zambrano, como presidenta de la asociación extremeña.  Asimismo, el día anterior tuvieron lugar varias conferencias por zoom, en las que intervino el genetista del Hospital de Mérida, el Dr. Miguel Fernández Burriel.

Puri Zambrano Gómez, una mujer luchadora y directa, hace balance del evento: “El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria pasó sin pena ni gloria, sin que los medios de comunicación se hiciesen eco ni de nuestras reivindicaciones , ni de lo mal que lo estamos pasando en estos tiempos donde no se puede tocar nada , y guardar distancias. ¡ Si para una persona como yo, con muy baja visión, o para una persona ciega, nuestras manos son nuestros ojos, imaginad el calvario que padecemos!. Pero claro, como somos muy poquitos no resultamos rentables al sistema, y los poderes públicos y las administraciones siguen dándonos la espalda. Se nos sigue condenando a una cuarentena perpetua que, en muchos casos, está generando angustia , depresión, e incluso un empeoramiento de nuestra ya malograda visión”.

“En cuanto a los grandes medios de comunicación de nuestro país, me parece vergonzoso que no hayan hecho referencia alguna a nuestra dura realidad. Pero llega “el día de la marmota”, una tradición norteamericana, y hay reportajes en Telecinco, en Antena 3… Lamentable, como el tratamiento morboso que se hace del Covid – 19, del que muchos programas basura han hecho un negocio importante, o la guerra electoralista que hacen nuestros políticos a costa de nuestra salud. A más de la mitad me gustaría verlos viviendo con retinosis, o con otras discapacidades, para que empatizaran con la gente de a pie. Por no hablar de cómo usan frecuentemente la palabra “inclusión”, que queda en pura teoría en muchos ámbitos”.

Zambrano continúa reivindicando más investigación de ésta y otras enfermedades “raras”: “ Lo de la igualdad, gratuidad y universalidad de la sanidad queda muy bien en un texto, pero no es real. En Arpex llevamos más de 30 años luchando por la investigación, y se ha conseguido muy poco. Seguimos desamparados por ser un colectivo minoritario, mientras escuchamos, indignados, cómo salen apps para ampliar el campo visual de personas con visión normal, para que aparquen el coche con facilidad; o aplicaciones de inteligencia artificial para la casa, la ropa… No hay aplicaciones para mejorar nuestra calidad de vida, no importamos. Y las que hay son carísimas, como unas gafas que van leyendo por tí y para las que necesitas un entrenamiento de uso, o unos ojos artificiales que han inventado los americanos para una enfermedad degenerativa llamada maurosis, y que cuestan 400.000 dólares cada uno. Ésta es la cruda realidad.”

Preguntada por la investigación en España, Puri ha dicho que es “insuficiente, está mal pagada, y destinada a otras cosas”. “Los cerebros más privilegiados se tienen que ir fuera. Aunque, es justo decirlo, en Extremadura tenemos la gran suerte, el privilegio de contar con el genetista Miguel Fernández Burriel. Un hombre humilde y campechano y un investigador vocacional como la copa de un pino. Quienes le conocemos, sabemos que vive literalmente para la investigación, que siempre está a nuestra disposición y que se merece todos los reconocimientos del mundo. Miguel lo está dando todo por nuestro colectivo, y es una persona tan sencilla… Me emociona su capacidad de trabajo , y su entrega”.

Sobre la oportunidad de que , precisamente en este contexto, se realicen campañas de concienciación social hacia este colectivo, Zambrano Gómez se muestra escéptica.

Y sentencia: “Mira, yo voy a seguir confinada, pero no me voy a hundir, eso también lo tengo claro. No voy a perder el sentido del humor, y voy a seguir apoyando anímicamente a quien lo necesite. Faltaría más… La vida es muy bonita, a pesar de todas las adversidades que se nos presenten . Un día en el supermercado, un señor bajito me pidió que le alcanzara una botella de Cointreau, que estaba, por lo visto (que yo no veo apenas nada), en la balda más alta de la estantería de las bebidas. Y se la conseguí, ja, ja, ja,…”.
    
“Debemos replantearnos qué es eso de ser “normal”, pues todos tenemos limitaciones de uno u otro tipo”.
    


    

Buscar artículo

Esta web utiliza 'cookies' propias y de terceros para ofrecerte una mejor experiencia y servicio. Al navegar o utilizar nuestros servicios, aceptas el uso que hacemos de las 'cookies'. Sin embargo, puedes cambiar la configuración de 'cookies' en cualquier momento.